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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

打造数字生活“新入口”，数字社区加速推动数实融合******

　　你的数字生活有哪些“打开方式”？邮箱、浏览器还是app？随着信息技术快速迭代，“入网上云”的方式也更加多元，沉浸式的数字社区成为越来越多网民的选择。

　　工信部下属中国信息通信研究院近日发布《数字社区研究报告（2022年）》指出，伴随着数字经济的发展，数字社区这一新型网民生态圈正成为数字生活的“新入口”与数字经济的载体。

　　2023年1月5日，在辽宁省凌源市一家文化传媒公司，工作人员用直播方式推介凌源百合。新华社记者 王乙杰 摄

　　报告指出，数字社区是以新一代信息技术为基础，以海量数据为流通要素，以先进的数字化交互手段为主要表现形式，通过打造高互动的数字生活场景，建立人与人、人与物、人与社会之间的信任连接，从而实现线上线下高效融合的新型互联网社区。

　　中国信息通信研究院总工程师敖立说，当前，数字社区的主要表现形式从图文和语音转向以短视频、直播等为主，交互更实时、场景更丰富等特点，催生了消费、生产新业态、新模式。

　　让消费更“可感知”。什么样的羊绒最亲肤，羊绒毛衣如何洗护？通过在直播间进行内容输出，服装品牌“三只小山羊”2022年“双11”成交额创新高。“三只小山羊”创始人杨玉勇告诉记者，通过短视频内容分享，可以将消费者带入穿、洗、护等多种与服装相关的生活场景。消费者的感知更多元，对品牌的信任就更多，连接就更紧密。这就是数字社区推动消费的实践。

　　2022年8月9日，在福建省福安市赛岐镇象环村的葡萄种植园，工作人员直播推销葡萄。新华社记者 姜克红 摄

　　新年伊始，快手发布“村播计划”，通过幸福乡村带头人评选等多种方式，扶持农村优质主播成长，推动农产品销售。过去三年，快手幸福乡村带头人项目在全国发掘和扶持超过100名乡村创业者，通过数字社区模式累计带动1万多户百姓增收。快手科技副总裁宋婷婷表示，下一步将借助数字社区做好主播培育，助力乡村振兴。

　　让产业运行更高效。面对生产周期较长的家具供应链，如何精准锁定产能、筛选合适供应商、洞察用户需求是林氏木业要解决的重要问题。企业负责人告诉记者，借助钉钉平台打造产业链数字社区，企业将供应链质检、装车运输等20多款应用与生产连接。“运营人员可通过实时报表调整采购计划，生产供应商可及时备货，实现上下游的协同。”

　　《数字社区研究报告（2022年）》指出，数字社区具有普惠、连接、效率和信任四大特征，将生产要素在数字世界连接成多个内容模块，形成内容生态，催生更多数字化服务。

　　“数字社区的每个内容板块背后都连接着多条产业链，各条产业链覆盖产品或服务供给的全链路。”敖立说，数字社区不断扩展、丰富人们的交互空间与生活生产消费方式，其间孵化、催生的大量技术场景赋能到实体产业，成为服务现代化产业体系建设的新型移动互联网产品形态。

　　“大力发展数字社区，打造具有高互动特点的数字生活场景、产业场景，将推动数字技术更好赋能千行百业，助力实体企业在产业互联网的竞争中赢得先机。”中国信息通信研究院有关负责人说。（新华社记者 张辛欣）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）